(actualizat: iunie 2009)
Aglutena : Vă invităm la refacerea asociaţiei.
Ştirile venite din Bucureşti la sfârşitul anului 2008 mă lasă să mă gândesc la refacere. Ce putem face ?. Am avut prin acest site sau cel de www.celiachie.ro multe contacte dar pentru refacerea asociaţiei am nevoi de identitatea, respectiv identificarea, fiecăruia în parte. Din această cauză am instalat mailul celiachie@gmail.com . Vă invit să mă contactaţi.
După parcurgerea datelor de mai jos, a paginilor legate de acest ecran, deci după o informare completă şi compententă, vă invit de ni vă alaturaţi în asociaţia Aglutena, indiferent dacă sunteţi afectat de aceasta intoleranţă, dacă aveţi vreo rudă, vreun vecin sau doriţi pur şi simplu numai să ne ajutaţi.
Sunteţi bineveniţi de noi toţi care ne-am adunat deja.
Moto: "Când pâinea noastră cea de toate zilele, ne îmbolnăveşte".
Pagina pentru celiacul din România.
Nou: Test rapid pentru depistarea celiachie
1.) Ce este celiachia? Dermatita herpetiformă Duhring ?
Este răspunsul pe care îl dă corpul persoanelor afectate la consumul proteinelor - a glutenului - din următoarele cereale cu spic: grâu, orz, ovăz, secară, alac şi hibrizii lor.
Dermatita herpetiformă Dühring este aşa cum îi spune numele: o variantă care se manifestă în special prin pustule la nivelul pielii dar cu aceeaşi origine şi tratament.
Celiachia şi Dermatita herpetiformă Dühring sunt ereditare (se moştenesc) şi necontagioase. Sensibilitatea la gluten o dată apărută, nu mai dispare pe tot timpul vieţii.
Enteropatia gluten-senzitivă, glutenică sau gluten-sensibilă este o intoleranţă alimentară la gluten.
Alergiile, intoleranţele alimentare şi imunitatea la anumite boli au toate un factor comun: în corp există anticorpi ca urmare a primului contact cu substanţa alergenă - inamicul corpului.
Doriţi
informaţii mai multe? Luaţi-vă timp şi citiţi în continuare !!
2.) Cum se manifestă celiachia?
5.) Cum pot să aflu dacă am şi eu celiachie?
6.) Cum se tratează celiachia?
7.) Ce se întâmplă când celiachia nu este tratată prin alimentaţie fără gluten?
8.) Există produse fără gluten pe piaţa românească ?
9.) Ce putem face ?
10.) Cui mă adresez ?
2.) Cum se manifestă celiachia?
Prin apariţia unora din următoarele simptome şi boli :
diaree cu oprirea creşterii şi scăderea greutăţii la copii mici;
anemie cronică, lipsa cronică de vitamine, calciu şi alte minerale la copii mai mari şi adulţi (datorate malabsorbţiei alimentare), însoţite uneori de constipaţie, colite (dureri de burtă), oboseală permanentă, fracturi osoase repetate, dentiţie căzută prematur;
depresii, amorţeli inexplicabile ale extremităţilor, amenoree, sterilitate, impotenţă la adulţi;
Şi poate apărea alături de: diabet insulinodependent, epilepsie, sindrom Down, schizofrenie şi alte boli moştenite.
Este o stare care se moşteneşte.
Investigarea famililor persoanelor grav afectate a adus la iveală faptul că în familile lor sufereau mai multe persoane de celiachie fără ca persoanele în cauză să ştie de existenţa bolii, pentru că aceaste persoane nu au avut dealungul timpului simptome aşa de grave ca cele pe care le are cel recent diagnosticat cu boala celiacă acută.
Primul diagnosticat într-o familie este de obicei un copil cu diaree repetată sau cronică, care s-a oprit din dezvoltare.
Boala poate apărea la orice vârstă în funcţie de situaţia de viaţă a persoanei predispuse. Boala poate rămâne ani de zile nedescoperită, pentru că se tratează de multe ori doar simptomele malabsorbţiei (anemia, spasmofilia, scăderea greutăţii, oboseală cronică...).
Nu este dependentă de rasă sau continentul pe care trăieşte persoana afectată când obiceiurile culinare includ cerealele cu spic. Cercetările arată că o persoană din o sută (Italia) până la o persoană din trei sute (America, Australia) suferă pe lume de celiachie (din cele 20 000 000 de locuitori la noi în ţară câte mii de celiachi ar trebui să fie? 20 000 000 : 300 = ..........).
Dacă există predispoziţie ereditară poate apărea: un timp după ce s-a introdus sugarului grâul sub formă de biscuiţi, griş, în pubertate, în timpul armatei, în sarcină, după accidente.... . Altfel spus boala celiacă poate apărea atunci când corpul suferă o modificare majoră care îl suprasolicită.
Mâncarea mestecată în gură ajunge în stomac (1) unde este fărâmiţată în continuare şi se amestecă cu sucul gastric. Trece în lumenul duodenului (2) unde se amestecă cu enzime şi bila din ficat iar apoi trece mai departe în lumenul intestinului subţire (3) unde mâncarea deja prelucrată, este preluată de sânge prin mucoasa digestivă (5). Acea parte a mâncării care nu poate fi prelucrată pentru a fi folosită de corp, trece mai departe în intestinul gros (4) care formează fecalele (scaun).
Mucoasa intestinului subţire (a) este formată din multe pliuri care măresc de două, trei ori suprafaţa de absorbţie. Aceste pliuri au la rândul lor aspect de stofă de catifea (b), firişoarele mărind şi ele de câteva ori suprafaţa lumenului. Celulele de pe suprafaţa firişoarelor intestinului numite enterocite (c), nu sunt netede spre lumen, ci au la rândul lor aspect de degete de mănuşă (vilozităţi), ceea ce măreşte a treia oară suprafaţa intestinului subţire.
Suprafata intestinului astfel mărită are puterea de a absorbi toate proteinele, grăsimile, vitaminele şi mineralele pe care le primeşte corpul prin alimentele mâncate.
Ce se întâmplă la celiaci?
Glutenul din mâncare ajunge în intestinul subţire şi este recunoscut de corp ca fiind ceva străin, dăunător, care trebuie neutralizat şi eliminat. Corpul se apără aşa cum se apără faţă de orice substanţă dăunătoare - formează mici fabrici (o parte din globule albe din sânge). Acestea produc anticorpii destinaţi neutralizării glutenului.
Cunoaşteţi sistemul de cheie şi broscă pe care îl avem fiecare în locuinţă !.
Glutenul este broasca, iar anticorpul este cheia din sistemul de apărare
care se potriveşte perfect în broască, glutenul fiind astfel neutralizat .
Rezultatul conflictului gluten-anticorp este distrugerea parţială şi (în timp) totală a vilozităţilor (c.) de pe celulele intestinului subţire. Distrugerea se manifestă la majoritatea copiilor prin diaree, pentru că au intestinul scurt cu suprafaţa de absorbţie redusă suplimentar .
Anticorpii se leagă de gluten pe mucoasa intestinului subţire. Rezultatul acestei acţiuni este distrugerea vilozităţilor de
pe celulele intestinului. Distrugerea se produce din aproape în
aproape, începând cu partea care începe după duoden. Intestinul subţire va fi afectat complet în timp dacă continuă consumul de gluten.
Distrugerea vilozităţilor duce la reducerea masivă a capacităţii de
absorbţie a intestinului. Apar două tablouri de boală:
a. Boala celiacă acută cu diaree; este cea mai des diagnosticată până în prezent pentru că alarmează bolnavul sau aparţinătorii lui. Se opreşte dezvoltarea (copilului sau adolescentului) şi viaţa lui este pusă în pericol, deoarece pierde prin diaree apa şi mineralele din corp.
b. Boala celiacă subacută sau cronică care apare din cauza lipsei de proteine, vitamine, minerale. Această lipsă
apare în timp, pentru că corpul nu mai poate să-şi refacă rezervele din
cauza
mucoasei distruse. În acest tablou poate intra şi Dermatita herpetiformă Dühring care se
manifestă în plus şi cu erupţii cutanate
(papule, pustule).
Dermatita herpetiformă Dühring DHD a fost ani de zile privită şi tratată ca o boală de piele de origine necunoscută. Descoperirea anticorpilor la gluten a dus în cazul DHD nu doar la clarificarea originii bolii, ci şi la eliminarea cauzei; erupţiile cutatane se opresc iar leziunile de piele dispar de multe ori complet după o perioadă de timp. Boala poate apărea la orice vârstă.
Tratamentul DHD este acelaşi cu tratamentul celiachiei, adică eliminarea totală a glutenului din alimentaţie. Medicamentul Disulone sau Dapsone poate fi redus cantitativ în timp, unii pacienţi putând renunţa chiar complet la el fără a mai avea ulterior erupţii de piele. Anticorpii la gluten reacţionează în cazul DHD nu doar cu mucoasa intestinului subţire, ci şi cu pielea celui care le produce.
5.) Cum pot să aflu dacă am şi eu celiachie?
Aveţi dumneavoastră sau cineva din rude simptome din
cele mai sus enumerate?
Aceasta încă nu înseamnă nimic!! Dacă poate fi sau nu celiachie, trebuie
stabilit de medicul
de familie sau medicul gastro-enterolog pentru fiecare caz
în parte. Suspiciunea se confirmă sau se infirmă prin analize medicale generale şi specifice
pentru celiachie.
Pentru copii răspund următoarele centre regionale (când analizele nu pot fi efectuate în spitalul, clinica din judeţ):
Pentru adulţi, adresaţi-vă medicului gastro-enterolog sau dermatolog din spitalul arondat care vă va îndruma la clinica (centrul universitar) căruia îi este arondat spitalul.
Aveţi copilul diagnosticat în afara ţării şi nu a fost prins în evidenţa medicului gastro-enterolog din policlinica, spitalul judeţean? Vă rugăm înregistraţi-l. Centrul Naţional de Celiachie înregistrează semestrial cazurile noi, intenţia statistici fiind o dezvoltare a reţelei de alimente fără gluten. Cum să acţionăm dacă nu ştim că sunteţi celiac şi aveţi nevoie de informaţii la zi şi alimente fără gluten?
Nou: Test rapid pentru depistarea celiachie. Acest test poate fi efectuat şi acasă, fără nici o problemă. Click pe propoziţia anterioara şi citişi explicaţiile care trebuie ştiute în orice caz înaintea deciziei de folosire a testului. Găsiţi acuma şi ghidul de utilizare.
6.) Cum se tratează celiachia ?
Vă deranjează oboseala, colita, nervozitatea sau vă e frică de urmările în timp pentru că aveţi deja celiachie diagnosticată?
Glutenul trebuie eliminat în totalitate din alimentaţia zilnică.
Glutenul porneşte producţia de anticorpi la celiacul sănătos pentru că aceste mici fabrici de anticorpi rămân în sânge şi după ce mucoasa intestinală este vindecată. Şi aceasta pe toată durata vieţii ! Prin urmare celiachia şi Dermatita herpetiformă Dühring nu sunt vindecabile ! Dispar doar simptomele de boală dar intoleranţa la gluten rămâne.
Nu începeţi un regim sau o alimentaţie fără gluten înaintea stabilirii diagnosticului pentru că astfel ascundeţi boala, iar rezulatul analizelor nu mai au nici o valoare..
a.) Ce este glutenul?
Termenul medical defineşte toate proteinele vegetale cu efect toxic asupra celiacului, care se găsesc în următoarele cereale cu spic: grâu, orz, ovăz, secară, alac şi hibrizii lor.
Rămân discutabile informaţiile recente despre ovăz.
Problema principală se pune la contaminarea lui în producţia agricolă; majoritatea ţărilor cultivă şi grăul iar ovăzul este amestect prin sămânţă.
În plus, există studii care arată o sensibilitate la ovăz la un număr restrâns de celiaci chiar şi la ovăzul certificat ca fiind lipsit de contaminare (de provenienţă scandinavă).
b. ) Există cereale care nu sunt toxice?
Da. Orezul şi porumbul precum şi toate pseudocerealele: Teff, Quinoa, Manioc, hrişcă, etc. .
Gluten ca termen botanic, agricol.
c.) Alte alimente pot fi mâncate?
Sigur. Toate alimentele care nu au ajuns în contact cu cerealele interzise:
d.) Ce alimente trebuie evitate?
Făina, pâinea, paste făinoase, biscuiţi, produse de patiserie din cereale interzise.
Toate alimentele procesate care ar putea avea în reţete gluten. Pentru aceasta citiţi cu atenţie lista de ingrediente.
În data de 1.01.2005 a intrat în vigoare H.G. 1719/2004 care obligă producătorul să declare toate ingredientele care depăşesc 2% din produsul finit, precum şi toate ingredientele cu potenţial alergen. Glutenul este primul pe lista substanţelor cu potenţial alergen; deci trebuie declarat indiferent de cantitatea şi scopul lui în produsul finit. Evitaţi alimentele care au scris pe ambalaj doar: amidon (amidon nativ), emulgator, stabilizator, antioxidant, proteine vegetale (procesate, native) fără a declara sursa lor de origine sau un număr din lista E. Glutenul nu este aditiv alimentar deci nu are număr E şi nu se găseşte pe lista de E-uri. H.G. 751 din 9 iulie 2008 rectifică H.G. 1719/2005 şi transpune întocmai directiva UE şi cele ulteriorare pentru această temă. H.G. 751/2008 vine ca o completare a H.G. 106/2002 privind etichetarea alimentelor de larg consum
Lăsaţi în magazin alimentele care au declarate pe lista de ingrediente gluten sau şi mai direct, una din cerealele mai sus enumarate ca fiind interzise.
Acolo trebuie să rămână şi alimentele contaminate prin manevrare la cântar sau pe tejghea.
Atenţie la derivatele din cereale. Sunt strict interzise berea şi borşul care derivă din cereale cu gluten toxic, precum şi produsele pe bază de malţ pentru că malţul provine de regulă tot din cereale interzise. Băuturile nerafinate corect, provenind din aceste cereale toxice pot conţine deasemeni gluten. Rafinarea industrială este însă aşa de completă încât EFSA a concluzionat că alcoolul rafinat cerealele interzise nu mai conţine gluten în limita toxicităţii.
Glutenul este insolubil în apă dar solubil în alcool.
e.) Ce se înţelege prin contaminare alimentară?
Contaminarea alimentară este starea de fapt care provoacă cele mai multe probleme în tratamentul bolii celiace şi în menţinerea stării de sănătate după vindecarea intestinului. Analizele pe un grup de voluntari a arătat următoarele : făina din ~ 6 boabe (= 1 gr de făină) de grâu conţine această cantitate critică.
În producţia agricolă curentă şi transportul cerealelor fără gluten prin natură, nu se poate exclude nici o dată posibilitatea contaminării până la proba contrarie dată de analize biochimice alimentare laborioase.
Contaminarea poate avea loc şi în alimentară, gospodăria celui afectat precum şi în restaurante prin necunoaşterea normelor de igienă pentru celiac.
Nu pot fi contaminate alimentele dietetice speciale cu sigla spicului de grâu barat - în ambalaj intact - pentru că acestea sunt toate verificate prin analize de laborator înaintea livrări.
Contaminarea alimentară şi necesitatea de a se face auzit pe plan naţional şi internaţional a dus la înfiinţarea de asociaţii naţionale, europene, americane, australiene.
Acestea sunt toate asociaţii nonguvernamentale, caritative.
Scopul lor este de adunare şi difuzare de informaţii despre celiachie cu accent deosebit pe alimentaţia celiacului şi depistarea timpurie a oilor negre în rândul producătorilor care ţin să facă bani cu orice pret. Nu trebuie neglijat nici rolul pe are îl au în reprezentarea celiacilor faţă de autorităţi, indiferent de nivelul la care este necesară această reprezentare. Dacă doriţi să ştiţi mai multe despre una sau mai multe teme, dacă doriţi să contribuiţi la difuzarea informaţilor despre celiachie în fabrici, restaurante, cantine, în populaţie, aveţi nevoie de sfaturi practice, contactaţi adresa de e-mail notată mai jos sau vizitaţi forumul de pe situl www.celiachie.ro. La cerere puteţi primi informaţii detailate dacă vă exprimaţi dorinţa asupra unei teme, şi/sau o listă scurtă cu alimentele fără gluten prin reţetă, alcătuită în baza informaţiilor primite de la producătorii contactaţi şi informaţi de curând. Această listă poate fi lungită cu ajutorul informaţiilor venite de la dumneavoastră. Cu ajutorul medicilor pe care i-am tocmit deja consilieri medicali, încercăm repornirea asociaţiei AGLUTENA înfiinţată în 1992, care nu există azi decât pe hârtie.
Doresc să-mi răspundeţi la o întrebare:
Unde sunt celiacii noştrii ?
Este întrebarea pe care şi-o pun toate asociaţiile de celiachie. Ultimii 10 ani au arătat că numărul celor cu celiachie care poartă boala fără să ştie că o au, este de câteva ori mai mare decât numărul celor cunoscuţi. Se tratează de regulă doar consecinţa intoleranţei, nu originea.
Iar persoanele care ştiu că au celiachie, mănâncă fără gluten şi au ajuns astfel să-şi vindece intestinul şi să combată malabsorbţia, sunt dovada că nu este o boală necontrolabilă.
Pentru că celiacul corect tratat este om sănătos. Nu mai prezintă nici un simptom de boală, poate efectua orice activitate, poate urca pe munţi, poate avea familie cu copii, pe scurt, poate duce o viaţă normală.
Iar cel nedescoperit este veşnic bolnav, suspectat în plus de o boală psihică - declarat bolnav închipuit - hipocondric.
Un lucru important, de loc de neglijat pentru celiac, este legat de pâinea oferită la slujba religioasă la aproape toate cultele religioase. Prescura, coliva, paştile şi hostia conţin toate gluten, fiind produse din grâu. Bisericile nu acceptă pâinea făcută din făină fără gluten din motive religioase - dogmatice.
7.) Ce se intâmplă când celiachia nu este tratată prin alimentaţie fără gluten?
(a) Dispar rezervele de proteine, vitamine şi minerale şi apar simptomele de malabsorbtie.
(b) Sistemul imunitar (de apărare) oboseşte, sunteti mai sensibili la viroze şi infectii.
(c) În timp, după ani, poate apărea de 5-11 ori mult mai uşor cancerul de tub digestiv sau sistem limfatic (în functie de tipul de cancer).
(d) Iar la adult creşte permanent perioada de recuperare sub regim fără gluten, până când, o dată, s-ar putea să nu mai fie posibilă refacerea mucoasei.
Primul punct poate fi rezolvat prin administrare de medicamente (de preferintă injectii din cauza malabsorbţiei). Ultimile trei nu pot fi însă rezolvate pentru că un sistem de apărare obosit nu poate da randamentul cerut de atacurile din exteriorul şi interiorul corpului.
8.) Există produse fără gluten pe piaţa românească?
Informaţii detailate găsiţi prin "frunzărirea" forumului de pe pagina www.celiachie.ro-
da şi nu
Da- pentru că în alimentare şi farmacii există produse pentru sugarul şi copilul mic de la Nestle, Milupa, Humana, Alete... care au sigla spicului de grâu barat pe ambalaj.
Da- Firma Monte-Banato vinde macaroane din orez şi porumb produse în Italia unde au sigla spicului barat.
O firmă româno-maghiară din Cluj importă şi distribuie prin poştă cu ramburs, produse maghiare fară gluten testate, cu siglă, iar în Cluj le distribuie prin două farmacii. Două firme Maryland şi Daisyland importă şi distribuie alimente fără gluten la comandă.
Firma Schär prin distribuitorul român Nutrient importă şi distribuie alimentele firmei. Ideea este distribuirea lor nu doar de la depozit ci şi prin farmacii, încercându-se cooptarea lanţurilor de supermarket, asemănător distribuţiei din occident.
Da şi nu - pentru că trei fabrici produc în ţară alimente fără gluten din ingrediente fără gluten prin natură, netestate însă, motiv pentru care se supun doar legislaţiei alimentelor de larg consum, reglementată prin HG 1719/2004 care completează HG 106/2002, şi Ordinul Ministrului Sănătăţii nr.387/2002 pentru alimentele dietetice pentru scopuri medicale speciale.
Acestea sunt:
Medalim special srl. - laborator particular independent
Ro- Credo - distribuie făină produsă într-o fabrică de morărit şi panificaţie
IBA- laboratorul Institutului de bioresurse alimentare - din toamna anului 2008 sunt analizate prin metoda ELISA R5 Mendez.
Produse Arpis- lipseşte informaţia detaliată vis a vis de macaroanele din porumb, produse unde ? în ce condiţii, cu risc de contaminare având în vedere faptul că în aceeaşi fabrică cu aceeaşi siglă se fabrică şi cele din grâu. Întrebarea mea este: se supun sau nu legislaţiei în vigoare privind alimentele dietetice? Au certificat de analize conform standardului - respectiv sunt analizate / şarjă de produs finit prin tehnica ELISA R5 Mendez?
Cele neverificate au toate la un loc riscul contaminării prin cultivare, recoltare, depozitare şi transport (în special al porumbului) lucru de loc de neglijat pentru produsele care înlocuiesc cele din grâu (făina şi produsele din ele).
Gramajul mare din aceste produse, consumate zilnic ca înlocuitor de produse din grâu, poate duce la ideea depăşirii limitei de toleranţă (ca. 100mg/zi-pe care vrem să ne-o păstrăm ca zonâ de toleranţă pentru alimentele de larg consum).
Toate trei livrează prin poştă cu ramburs, produse comandate anterior telefonic, prin fax sau e-mail (în funcţie de metoda de comunicare disponibilă a producătorului).
Nu - Producătorii români nu au sigla spicului de grâu barat pe produsele lor.
Nu - Pentru că piaţa românească nu cunoaşte încă importatorii de produse testate. Importatorii nu aduc pe piaţa română o varietate largă de producători cu produse, astfel încât nu putem vorbi de o concurenţă reală de producatori, de produse.
Nu - Pentru că producătorii străini nu cunosc piaţa românească şi încă nu reprezintă o concurenţă pentru producătorii români de produse alimentare fără gluten prin natură, decât pentru cazuri izolate. Nu ne cunoaştem încă între noi, nu ştim câţi sunt afectaţi în ţară .
Lipsa de beneficiari ne opreşte să intervenim pentru organizarea unor linii de desfacere a alimentelor fără gluten prin natură produse în ţară.
Legislaţia alimentară în vigoare precum şi problematica contaminării va fi detailată pe fila dedicată asociaţiei Aglutena .
Să repornim asociaţia îngheţată din lipsă de activitate pe plan naţional. Pe plan internaţional am rămas în toţi aceşti ani în legătură cu asociaţia europeană AOECS care mi-a furnizat o mulţime de informaţii.
Dacă repornim asociaţia vom avea posibilitatea să construim o piaţă românească, putem informa producătorii alimentelor de larg consum asupra problemelor pe care glutenul ascuns le poate provoca celiacului şi putem supraveghea piaţa românească.
Până la înfiinţarea Centrului naţional de celiachie, nu am avut foarte mulţi parteneri de discuţie pe plan naţional iar în ţară am în continuare problema comunicării la toate nivelele.
Asociaţia Europeană a Societăţilor de Celiachie AOECS mă informează de 18 ani despre dezvoltarea normelor CODEX, directivelor UE, Statutului de funcţionare a asociaţie, despre problemele pe care le pune contaminarea alimentară (şi) în vestul Europei, despre progresele din lumea medicală, despre progresele obţinute de cercetători în dezvoltarea unui test de depistare a contaminării cu gluten a alimentelor, despre linii de avion care oferă meniu fără gluten, despre restaurante cu meniuri fără gluten... . Despre toate aceste lucruri mai avem multe de învăţat şi în primul rând de făcut, pentru a fi la nivelul lor. Aceste informaţii au venit cu toate că în direcţie inversă nu au fost trimise prea multe în schimb. Ce pot oferi membrilor asociaţiei europene, puteţi citi pe pagina în limba engleză a sitului.
Aceste asociaţii au membrii care au avut sau vor avea drumuri prin România. Aceştia au nevoie de informaţii în limba română pentru restaurante. Cei care le-au primit s-au descurcat foarte bine cu explicaţia mea pentru meniurile tradiţionale oferite de restaurante, mi-au spus mulţi dintre ei după sejur.
AOECS a ştiut că, mai devreme sau mai tarziu o să pornească şi lumea medicală românească să descopere celiachia. A pornit oficial în august 2005 printr-un ordin ministerial de înfiinţare a Centrului Naţional de Celiachie pentru depistarea şi supravegherea celiachiei la copil şi adolescent.
Acum mai urmează să remarce că un copil ajunge adult.
Într-o asociaţie sunt multe de făcut. Munca cerută depăşeşte cu mult capacitatea de lucru a unei singure persoane pentru că se cere competenţa mai multor persoane în domenii diferite: dietetic, medical, juridic, contabil şi nu în ultimul rând -de secretariat.
De aceea vă rog să vă arătaţi disponibilitatea de a deveni membrii. Avem nevoie de dumneavoastră, de experienţa pe care aţi acumulat-o deja în domeniul celiachiei şi a Dermatitei herpetiforme Dühring. Dar şi a experienţei în domeniul juridic, contabil, informaţional, finaciar dacă lucraţi în unul din aceste domenii. Sau pur şi simplu prin meniurile dumneavoastră fără gluten pe care le gătiţi în bucătăria dumneavoastră şi pe care le putem publica pe acest site sub numele dumneavoastră.
E timpul să începem să contribuim şi noi activ la AOECS, după ce Europa a avut răbdare să ne astepte 15 ani. Putem să formăm în cadrul asociaţiei grupe regionale cu schimb regional de informaţii ..... astfel încât să devină (cu timpul) rentabile magazine de desfacere şi brutării pentru celiachii din regiunea respectivă, să edităm cărţi de bucate, să organizăm tabere pentru copii sau case de vacanţă pentru familii, să cerem legi şi subvenţionări de alimente dieteice....aşa cum se practică deja în majoritatea ţărilor vestice.
Doriţi să ştiţi ce norme CODEX, directive UE, ordine, hotărâri de guvern şi legi româneşti sunt în vigoare? şi doriţi să cunoaşteţi conţinutul lor?
Sunteţi celiac sau cunoaşteţi pe cineva cu celiachie care nu ştie de oferta mea? M-aş bucura dacă m-aţi contacta pe adresa e-mail de mai jos!
Pentru început puteţi contacta această adresă de e-mail:
celiachie@gmail.com - cuvânt cheie celiachie pentru recunoaşterea e-mailului în grămada zilnică de spam.
Un forum despre celiachie pentru celiaci sau oricine doreşte să ni se alăture, găsiţi pe www.celiachie.ro , site încă în formare.
Vă invit să vizitaţi situl www.aoecs.org . Este situl oficial al Asociaţiei Europene a Societăţilor de Celiachie AOECS (Association Of European Coeliac Societies ). Acolo găsiţi o filă cu adresele tuturor asociaţilor europene membre. Informaţiile de pe situl asociaţiei alese sunt prezentate în limba natională a ţării din care provine asociaţia. Tineretul celiac s-a organizat într-o grupă aparte care şi-a redactat un site separat unde pot fi şi contactaţi. Vizitaţi situl tineretului celiac sub www.cyeweb.eu.
Broşura rezumat cu informaţii privind enteropatia gluten-senzitivă, dincolo de informaţiile prezentate în acest site (broşura cu ISBN alcătuită în baza informaţilor primite dealungul ultimilor 15 ani de la asociaţia europeană de celiachie AOECS), este pusă la dispoziţia personalului medical competent la cerere (în format pdf prin adresa de e-mail sus menţionată).
Bibliografie
Köber Karin:: Enteropatia glutensenzitivă - rezumat.. Psihomedia 2005 ISBN 973-7997-53-0
Legături externe:
http://ro.wikipedia.org/wiki/Celiachie
Redactat: august 2006
Update: decembrie 2008; iunie 2009
ţ ă î â ş Ţ Î Ş