Perpetuum mobile
Să fie oare o coincidenţă că primul meu contact cu celiachia a fost de 1 mai 1983, 5 ani mai târziu mi s-a adus un sac de făină fără gluten în casă cu rugămintea de a-l da mai departe acelor persoane care au nevoie de ea, că în 1989 i sa diagnosticat unui fiu a unei colege de servici celiachie, 6 luni mai târziu am primit din nou alimente fără gluten în casă cu rugămintea de a le da mai departe şi să întreb dacă am întrebări la adresa expeditoarei.Am întrebat şi de atunci am tot primit răspunsuri, cerute şi multe necerute.
M-am oprit în a mai crede în coincidenţe
În 1991 am fost prima dată în Viena la doamna de la asociaţia austriacă. Mi-a explicat care este rostul unei asociaţii şi ma încurajat să încerc să o înfiinţez în România. Cu ajutorul unei liste de pacienţi din acel timp, necunoscându-se încă legea secretului identităţii, a profesorului universitar care a diagnosticat aceşti pacienţi şi a încă unui medic pediatru am reusit să înfiinţez pe 11 aprilie 1992 Asociaţia Aglutena..
Am crezut că pot să încep ceva în ţară. Despre celiachie n-am prea înţeles mare lucru din informaţiile primite, până n-am început să pun informaţiile cap la cap, medicii n-au prea ştiut nici ei cu ce mă pot ajuta, trimiţându-mă de la Ana la Caifa.Informaţiile pe care le primeam din ţară earu vechi, pentru celiachie chiar antice pentru că erau de niveleul aniilor 70.
Erau la modă acele "asociaţii" cu scop de valorficare a "ajutoarelor". De ce n-am face şi noi una, că poate curg alimentele fără gluten şi ne luăm o grijă de pe cap. Cu legislaţia de atunci nu prea erau probleme, iar de secret profesional încă nu auzise lumea medicală mare lucru.Şi pe urmă ce este de fapt democraţia? Ce este dreptul la liberă exprimare? Ce este cu acei termeni de societate, asociaţie când tot funcţionează totul şi aşa?
Nu se ştia atunci că o asociaţie nonprofit există doar din munca concertată a celor interesaţi de a rezolva această problemă a membrilor asociaţiei.
Ce a urmat? Să fie oare chiar doar o coincidenţă? În 2000 am renunţat să mai culeg şi răspândesc informaţii din şi spre vestul Europei după ce s-au retras ambii consilieri medicali.. Dar numai 3 ani pentru că în primăvara anului 2003 am fost căutată de alt medic pediatru care vroia să schimbe ceva în domeniul celiachiei în România. Iar AOECS, Asociaţia Europeană a Societăţilor de Celiachie ma rugat în toamna aceluiaşi an să continui, pentru că vor continua să mă susţină.
Din Vest mi sa spus în repetate rânduri că va fi nevoie de două generaţii pentru a schimba mentalitatea unui popor, până când nu vom mai aştepta să ni se spună "de Sus" ce avem de făcut şi o să crească numărul celor care îşi asumă răspunderea pentru ceea ce au făcut sau vor face. Unele păreri sau schimbat deja în ultimii ani atât pe plan internaţional, dar mai ales pe plan naţional şi s-ar putea schimba şi mai repede, dacă pentru viaţa unora ziua ar avea 30 de ore.
Ce a fost ca evenimete?
Conferinţa anuală de celiachie AOECS în Lucerna - Elveţia - septembrie 2005
Conferinţa anuală de celiachie AOECS în Stuttgart - Germania - septembrie 2006
Congresul de Gastroenterologie din Sibiu iunie - 2007
şi vor mai fi............................. . Informaţiile vin în continuare şi suntem în UE.
Al vostru webmaster.