Legislaţia în vigoare.
de interes pentru celiachie şi dermatita herpetiformă Duhring
1. Legislaţia alimentară : directive, normative active sau în curs de derulare, interesante pentru celiachie se împart în:
- legea alimentaţie de larg consum: prin legea etichetării alimentelor de larg consum - în vigoare
- legea alimentelor dietetice - existentă şi in derulare
a. Comisia Europeană-Comisarul Român, a reanalizat traducerea Directivei 2003/89/EC din anexa H.G. 1719/2005 şi sa dispus rectificarea ei. Această rectificare a apărut în H.G. 751 din 9 iulie 2008 şi transpune întocmai directiva UE şi cele ulteriorare pentru această temă. H.G. 751/2008 vine ca o completare a H.G. 106/2002 privind etichetarea alimentelor de larg consum.
b. Legislaţia alimentelor dietetice este şi ea în stadiul final. După aprobarea normelor CODEX, aceasta a fost preluată de Uniunea Europeană care le-a transpus prin 2009/41/EC. Astept preluarea ei de către Guvernul României.
* Sigla spicului de grău barat pentru alimentele produse în ţară poate fi acordată doar de asociaţia înregistrată la AOECS. Aglutena este înregistrată, dar există numai pe hârtie la ora actuală. Ne-am întâlnit pe această cale deja câteva persoane interesate şi vrem să ne cunoaştem să ne împărtăşim experienţa cu acestă intoleranţă pentru a ne face viaţa mai uşoară. Cu câţi suntem mai mulţi cu atăt o să fie mai mare şansa să avem o piaţa fără gluten pe măsura pretenţiilor noastre.Va putea fi controlată de noi doar dacă ţinem ochii şi urechile deschise pentru a preveni paşii greşiţi făcuţi de industria alimentară.. Suntem şi vom rămâne cititori de etichete cu lupe de buzunar cumpărate de la filatelie. Ca asociaţie avem tot dreptul să cerem producătorilor şi informaţii nenotate pe ambalaj, legate nu de reţete (care sunt secretul întreprizătorului), ci de contaminarea liniilor tehnologice, a spaţiilor de depozitare. Acolo ne poate ajuta protecţia consumatorului, prin acordarea unui statut de consilier-observator , dacă avem posibilitatea de a deveni cu timpul credibili în ceea ce facem ca asociaţie.
2. Centrul Naţional de Celiachie organizat în cadrul Institutului pentru Ocrotirea Mamei şi Copilului din Bucureşti prin Ordin 906 din 22-Aug-2005 a Ministerului Sănătăţii.
Extras: "Se organizează 4 centre regionale pentru managementul bolii celiace, structuri funcţionale integrate în următoarele unităţi sanitare:
- Centrul regional pentru managementul bolii celiace Cluj, organizat în structura Spitalului Clinic de Copii Cluj-Napoca, Clinica de Pediatrie, pentru judeţele: Cluj, Satu Mare, Maramureş., Bihor, Sălaj, Bistriţa-Năsăud, Mureş, Harghita, Covasna, Braşov, Sibiu, Alba;
- Centrul regional pentru managementul bolii celiace Iaşi, organizat în structura Spitalului Clinic de Copii "Sf. Maria" laşi, pentru judeţele: Iaşi, Suceava, Botoşani, Vaslui, Neamţ, Bacău, Vrancea;
- Centrul regional pentra managementul bolii celiace Bucureşti, organizat în structura Institutului pentru Ocrotirea Mamei şi Copilului - unitate a Ministerului Sănătăţi, pentru judeţele: Brăila, Galaţi, Buzău, Prahova, Vâlcea, Gorj, Dolj, Olt, Argeş, Dâmboviţa, Giurgju, Teleorman, lalomiţa, Călăraşi, Ilfov, Constanţa, Tulcea şi municipiul Bucureşti;
- Centrul regional pentru managementul bolii celiace Timişoara, organizat în structura Spitalului Clinic de Copii "Louis Jurcanu" Timişoara, pentru judeţele: Timiş, Arad, Hunedoara, Caraş-Severin, Mehedinţi"
3. Legislaţia privind încadrarea copiilor cu handicap. Potrivit acestui ordin copii cu celiachie beneficiază de statutul de handicap. Statutul nu este obligatoriu, părinţii au libertatea de a cere acest statut.Singurul beneficiu palpabil la ora actuală este dublarea alocaţiei pentru copii. Acest fapt este benefic pentru bugetul familial dar trebuie analizat cât de benefic este pentru psihicul copilului şi viitorului adolescent şi adult, dat fiind faptul că acest statut de handicap este notat pe certificatul de naştere a copilului.
Ordin nr.725 a Ministeriului Sănătăţii şi Familiei Autoritatea Naţională pentru Protecţia Copilului şi Adopţie din 1 octombrie 2002 privind criteriile pe baza cărora se stabileşte gradul de handicap pentru copii şi se aplică măsurile de protecţie specială a acestora.
Extras"----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
ANEXA Nr. 2
CATEGORII DE AFECTĂRI (DEFICIENŢE)
structurale şi funcţionale ale organismului, care pot determina
starea de handicap (dizabilitate)
------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
V. Afectări ale structurii şi funcţiilor sistemelor digestiv, metabolic şi endocrin
------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
d) intoleranţă la gluten, lactoză (documentate clinic, plus biopsie intestinală) se poate încadra în gradul accentuat de handicap; "
Autoritatea Natională pentru Protecţia Copilului şi Adoţie Ordin nr. 12709 din 1 octombrie 2002 privind criteriile pe baza cărora se stabileşte gradul de handicap pentru copii şi se aplică măsurile de protecţie specială a acestora
Publicat în Monitorul Oficial, Partea I nr. 781 din 28 octombrie 2002
Nr. 725/12.709
Ministerul Sănătăţii şi Familiei
Autoritatea Naţională pentru Protecţia Copilului şi Adopţie
"ANEXA Nr. 1 CRITERII GENERALE medico-psihosociale de identificare şi încadrare a copiilor (0-18 ani) cu deficienţe şi handicap (dizabilităţi)
Garde de handicap (dizabilitate)
--------Gradul accentuat de handicap se poate acorda copiilor la care incapacitatea de a desfăsura activitatea potrivit rolului social corespunzător dezvoltării şi vârstei se datorează unor limitări funcţionale importante motorii, senzoriale, neuropsihice sau metabolice rezultate din afecţiuni severe, în stadii înaintate, cu complicaţii ale unor aparate şi sisteme. În aceastĂ situaţie participarea socială a copilului este substanţial restricţionată.------------------------
Anexa Nr.2 CATEGORII DE AFECTĂRI (DEFICIENŢE) structurale şi funcţionale ale organismului, care pot determina starea de handicap (dizabilitate) -----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
V. Afectări ale structurii şi funcţiilor sistemelor digestiv, metabolic şi endocrin
a) Afectări ale structurii sistemului digestiv şi ale funcţiilor sale
Afecţiuni digestive:
- afecţiuni de diverse tipuri, cu tulburări importante de nutriţie (deficit ponderal peste 20% la adolescenţi
şi 25% la sugari) (de exemplu: diaree cronică cu sindrom de malabsorbţie, celiakie etc.);
b)--------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
c) Afectări ale structurii şi funcţiilor sistemului metabolic
Tulburări cronice de metabolism şi nutriţie:------------------------------------------------------------------------------------------------------------
------------- d) intoleranţa la gluten, lactoză (documentate clinic, plus biopsie intestinală) - se poate încadra în gradul accentuat de handicap;"
Punerea lui în aplicare se supune azi HG nr. 1437/2004 din 02/09/2004, publicat în Monitorul Oficial, Partea I nr. 872 din 24/09/2004 privind organizarea şi metodologia de funcţionare a comisiei pentru protecţia copilului