Caleidoscop.
"De prin lume adunate, în lume iar împrăştiate."
Din 1992 până acuma, mi-au auzit urechiile multe.
* "Mergeţi la pediatrie la doamna/domnul doctor XXXX că noi nu ne mai ocupăm de ea, că este o boală de copii."
-> auzit în 1993
Redacţie : Boala celiacă, de fapt în analogie enteropatia glutenică, a fost considerată mult timp o boală a copilăriei care se vindecă. Acesta până când s-au decoperit la începutul aniilor '80 anticopii antigliadinici şi prin ele adulţi cu celiachie, boala fiind la aceştia în faza subacută.Dar pentru că noi am fost până în '90 în spatele "cortinei de fier", privaţi de informaţiile din vest care nu le conveneau, iar informaţiile deceniului 90 circulau destul de greu........nu mă mir de această frază.
* "Dermatita hepetiformă Dühring....este o boală de etilogie necunoscută."
-> auzit 1995, curs de Dermatologie
Redacţie: A fost întradevăr tot până la descoperirea primilor anticorpi la gluten şi descoperire lor la pacienţii cu DHD. Iar informaţia acelor ani... nu mă repet.
* "România nu are teren genetic pentru celiachie."
-> auzit 1995 şi din nou 2007.
Redacţie: Asemenea afirmaţii au fost făcute în mod cu totul necalificat, neavănd bază ştiinţifică. Care au fost lucrăriile de cercetare ştiinţifică care au stat la baza acestei afirmaţii? Incidenţa bănuită atunci de 1/1000 la 1/10000 şi cea de azi de 1/100 la 1/300 au cercetări ştiinţifice la bază, găsibile pe PubMed- catalagul online a lucrărilor medicale. La noi insă nu a avut loc până acuma nici un studiu genetic în acest sens.
* "Inheritance of gluten-sensitive enteropathy in Irish Setters"
-> citit : PubMed - indexed for MEDLINE PMID: 10772115
Redacţie: No şi câinii fac celiachie. Dar nu toţi. Numai cei de rasă Irish Setter. Sau nu i-a căutat nimeni pe ceilalţi. De ce o fi rămas Pechiinejii şi Şoricarii aşa de mici? Că Irish Setter sunt oricum de talie mai înaltă. Mmmmda!!!
* " Glutenul e format din gliadină şi glutenină şi devine insolubil şi ireversibil în prezenţa apei şi a căldurii....... Secara nu poate forma gluten pentru că cu toate că are gliadină şi glutenină, acestea sunt întro proporţie nefavorabilă pentru a forma glutenul"
-> citit şi redat din memorie în esenţă din "Manualul de panificaţie şi brutărie" a Liceului de industrie alimentară în 2005.
Redacţie: 15 ani după căderea cortinei de fier se învaţă tot asemenea bazaconii. Atunci ce sa mă mai mir că-mi răcesc gura expplicând specialiştilor din industria alimentară ce este glutenul din punct de vedere biologic şi agrar şi ce este glutenul din punct de vedere medical. Programa de învăţământ a industriei alimentare are nevoie urgent de un capitol vis a vis de alergeni. Detaliile la " Gluten ca termen botanic, agricol"
* A întrebat doctorul pacientul adult care a venit cu ideea: " Aveţi diaree? Nu? Păi atunci e exclus să aveţi celiachie."
Redacţie: În secolul, mileniul vitezei sunt surse multiple şi diferite de a te informa. Una este internetul, unde dacă introduci termenul "celiachie" afli deja unele. Şi dacă introduci "celiac disease" afli şi mai multe. Dacă ştii engleză bineînţeles şi dacă ştii să foloseşti PubMed. Numai că mulţi nu ştiu să lucreze încă cu mediul acesta de informare. Sau cel puţin spune: "Nu ştiu, nu-i de competenţa mea." şi trimite-l acolo unde informaţia a ajuns deja în ţară.
* Doctorul: "Nu stiu cum se face, dar pacienţi celiachi am numai intelectuali" . Eu... politicos: "Asta probabil pentru că cei de la ţară nu ajung la doctor până când nu se agravează" , la care el ... mustăcind superior pe sub mustaţă.... "Nuuuuu. Şi la oraş. NUMA INTELECTUALI"...
Redacţie: "Adică nu ţii bine? Vezi că asta-i numai o închipuire care trebuie tratată de psihiatru!" Pentru că pentru mulţi care ar trebui să ştie, nici nu este încă palpabil obiectul acesta "celiachie" şi este verdictul dat când nu mai au altă părere..
Nici o problemă. Sunt foarte mulţi, mai ales adulţi, care au făcut experienţa asta din păcate. Au văzut că ei au dreptate şi nu medicul după ce şi-au revenit, după săptămâni de alimentaţie fără gluten din proprie încăpăţânare, de multe ori fără diagnostic definiv stabilit ca la carte. Pentru că la o asemenea concepţie nici nu ai de multe ori pe cine să pui bază.
La oamenii simpli inţeleg, dar nu înţeleg la intelectuali. Şi de ce se plâng unii intelctuali de alţii? N-am înţeles, în loc să spună mersi de idee şi să nu se mire pe urmă dacă nu au avut ei dreptate.
*"Am fost la medicul meu de familie, i-am spus ce dorim
să facem, m-a dezamăgit total spunindu-mi să-mi văd de
treabă, să mă bucur că am ce mânca, să mă bucur că sunt
un caz fericit, sunt bine, să nu mă intereseze alte
persoane că nu am cum să le ajut!
Şi dacă aflu cumva că sunt 50-100 persoane în XXXXX cu
această boală,ce câstig?cum pot să-i ajut?!
Am mai fost la un mic magazin cu produse "bio",am
lasat nr.meu de telefon în caz că mai cumpără cineva
cu intoleranăa la gluten produsele existente acolo, să
vedem câţi mă sună..."
"Am uitat să vă mai spun că i-am spus de diabetici, ei
au standuri cu produse în supermarket,alte facilităţi
!
Mi-a răspuns cu o înterbare:"tu necesiţi
medicamentaţie?!"am răspuns nu dar necesit dietă "specială"!
Măcar atâta doresc, să am şi eu stand f.g. în
supermarket! Mi-a spus că "trăim în Romania XXXXX dragă "
-> auzit primăvara 2007
Redacţie: Sper că o asemenea opinie nu ne opreşte din drumul pe care l-am început tocmai. Sper să-i putem demonstra medicului în cauză peste câtva timp că nu a avut dreptate.
* "Am spus medicului meu de familie de diagnostic, a zâmbit, a spus că-i pare rău dar ea nu ştie nimic de această boală!! Întâlnindu-mă cu ea, m-a mai întrebat cum mă descurc cu dieta, ce mănânc, se bucura că mă simt bine acuma!"
-> auzit primăvara 2007
Redacţie: Dacă ar ştii mai mulşi medici de familie de această intoleranţă la gluten, ar fi mai multe cazuri diagnosticate în gastroenterologie.Nu mă mir că se cere specializări pentru aţi exercita meseria, dar am văzut cât interes (=0) îşi dau cei care vin din obligaţia de a aduna căteva puncte, nu din interes de a învăţa ceva.
* "....nu costă atât să faci încă o biospie ca o serie de analize specifice"
-> auzit 2005
Redacţie: În 1990 la Budapesta ESGHAN a stabilit un protocol de diagnostic care prevede biopsia pe lângă cele două analize de sânge specifice făcute sub alimentaţie normală cu gluten, ca unică biopsie necesară.Ulterior sub alimentaţie fără gluten dacă se îmbunătăţeşte rapid starea generală, diagnosticul de celiachie este pus. Verificarea respectării alimentaţiei corecte, respectiv absenţa din alimentaţie a glutenului, poate fi efectuată printr-o analiza specifică care trebuie să rămână în limite normale, la intervale dinainte stabilite sau la cerere.
Acest protocol pentru copii a fost preluat şi de gastroenterologiile de adulţi, abandonându-se acea procedură de diagnostic de trei biopsii, considerate după apariţia pe rând a celor trei analize specifice ca inumane, traumatizante şi inutile. În plus este şi aspectul psihologic al educaţiei copilului, căruia ba i se permite, ba i se interzice grâul şi produsele din el.
Cea de a treia biopsie presupune o reîncărcare timp de trei luni cu gluten (dacă corpul rezistă atât timp) după ce cea de a doua bipsie a arătat o mucoasă normală fără gluten în alimentaţie.Există un protocol precis care indică cazurile unde se aplică cele trei biopsii. În nici un caz nu este inclus argumentul de mai sus sau orice argument care nu serveşte la eliminarea unei alte boli care are un tablou clinic asemănător celiachiei.
* "Există oare un domeniu în medicină care nu se loveşte de celiachie? "
-> întrebare auzită în vara anului 2006.
Redacţie: Aici trebuie cercetări asidue atâta timp căt apare ascunsă ca: anemie, răceli repetate, spasmofie, osteoporoză, dentiţie proastă, ataxie (neurologie-probleme se simţ), depresie, lipsa de Ca, Mg, de vitamina A, B6, B12, D, diferite tipuri de cancer, sterilitate, amenoree,avort spontan, nou născuţi subdezvoltaţi.... ..
Parcă bolile contagiase. Cel puţin încă nu sa auzit nimic în această direcţie sau poate diareea - dar să o lăsăm mai bine aşa că încept să o iau razna.
Notă. Aţi avut experienţe asemănătoare? Le postez să vadă şi restul celiachilor că nu sunt singuri cu astfel de experienţe. Povestea este general valabilă. Ferice cel ce n-a păţit ceva de genul ăsta.